Demens er en sygdom, der rammer både familie og vennekreds. Derfor betegnes demens også som ”de pårørendes sygdom”. Alene i Danmark vurderes det, at 400.000 mennesker er pårørende til en demensramt. Det betyder en meget stor gruppe, der påvirkes, når deres nære ikke kan huske eller ændrer adfærd.
En række undersøgelser viser, at nære pårørende – til personer med demens – oplever nedsat trivsel og livskvalitet. Dertil kommer forøget risiko for både psykisk og fysisk sygdom, højere dødelighed og tendens til et dårligere kognitivt funktionsniveau (evnen til at sanse, være opmærksom, indlære, huske, bearbejde information og løse problemer). Endelig viser undersøgelser endda større risiko for selv at udvikle demens.
Over 50% af de nære pårørende oplever hyppige symptomer som stress, angst og depression.
De nære pårørende er ofte ægtefæller og/eller voksne børn – men det kan også være voksne søskende, venner eller andre nære relationer. De pårørende belastes ofte af de psykologiske, sociale og praktiske udfordringer, det kan medføre at være pårørende til en demensramt. Resultatet af belastningen kan have store konsekvenser for de pårørendes egen livskvalitet og helbred.
De pårørendes belastning er ekstra stor, når den demensramte har adfærdsmæssige og psykiatriske symptomer. Forskellig forskning viser også, at de pårørendes egen alder har indflydelse. Børn og unge er som pårørende særligt sårbare, og har derfor behov for særlige indsatser og støtte.
Højere belastning gælder også, hvis de pårørende har en lav indkomst – og så er især kvindelige ægtefæller til demensramte særligt påvirket på deres livskvalitet og sundhed.
Årsager til de pårørendes svækkede livskvalitet, sygdomsrisici mv. har forskellige årsagen. Men den psykiske, sociale og fysiske belastning betyder meget for en del pårørende. Det samme gør de mange timer det kræver at være pårørende, da det giver mindre overskud til omsorg for sig selv og egen sundhedstilstand.
Tid og overskud til egne interesser og sociale aktiviteter besværliggøres ofte af fokus på den demensramte. Det leder – for nogle – videre til, at der ikke gøres noget ved egne symptomer på helbredsmæssige udfordringer.
Belastningen af pårørende mindskes ikke nødvendigvis, hvis den demensramte flytter i plejebolig. Mange pårørende vil føle en frihed til at leve sit eget liv. Men flere studier viser også, at mange pårørende oplever en større utilfredshed med tilværelsen i forhold til dem, som bor sammen med personen, der har en demenssygdom.
Der er masser af spørgsmål, som vælter frem i forbindelse med demensdiagnosen. Møder og information kan ikke fjerne bekymringerne, men det kan hjælpe med at tackle de udfordringer, som vil komme. Hjælpen og støtten skal svare til de aktuelle behov. Det vil sige en individuel indsats, der forebygger forværring af de oplevede problemer. Men også bidrager til, at den enkelte kan mestre egen tilværelse og de forandringer, som opleves i sig selv – og i relation til omgivelserne.
I Danmark varetages rådgivningen af pårørende, til demensramte, af kommunale demenskoordinatorer. Demenskoordinatorer findes i alle kommuner, men kan dog have andre jobtitler, såsom demenskonsulent, demenssygeplejerske eller andet.
Demenskoordinatorer varetager typisk opgaver i relation til borgere og pårørende, til plejepersonale, samt til eksterne aktører som fx alment praktiserende læger og sygehuse (primært udredningsklinikker). Demenskoordinatorer fungerer primært som:
Det er en væsentlig funktion, at demenskoordinatorerne underviser og rådgiver – det gælder borgere/pårørende, personalet i kommunen og andre som fx lægehuse, ældreklubber, foreninger, studerende, samarbejdspartnere og præster. Demenskoordinatorerne kan derfor være en oplagt mulighed, som den centrale tovholder for familien.
Der findes også organisationer, som kan hjælpe. Her kan vi nævne Demenslinien (varetages af Alzheimerforeningen) og Ældresagens telefonrådgivning.
De pårørende har ofte stor nytte af viden, rådgivning, støtte og erfaringsudveksling med andre i samme situation. Men ligesom demenssygdommen gradvis ændrer sig, så ændrer den enkeltes behov for hjælp sig også. De pårørende har naturligvis også forskellige forudsætninger, viden og evne til at leve med udfordringerne. Derfor det vigtigt at matche individuelle behov og at anvende forskellige indsatser indenfor undervisning, rådgivning og støtte til pårørende.
Tilbud om oplevelser og aktiviteter udenfor hjemmet er et behov hos både den sygdomsramte og de pårørende. Har vi ikke alle behov for positive oplevelse og meningsfyldte aktiviteter? Indenfor demensområdet skal det passe til behov og funktionsniveau, ligesom de pårørende føler et afbræk fra hverdagen. En pause fra de mange opgaver. En aflastning, hvor de føler, at andre bærer ansvaret for en stund.
Mennesker med demenssygdomme kan evt. have faste dage på et aktivitets- og rådgivningscenter for mennesker med demens. Det kan også være et kommunalt dagcenter, eller de kan komme på døgnophold uden for hjemmet i en kortere periode. Aflastningen kan også være i hjemmet, hvor fagpersonale, eller i nogle tilfælde frivillige, kommer i hjemmet og laver aktiviteter sammen med den demensramte – eller støtter i form af praktisk hjælp.
